在马来西亚获得对神经发育障碍的支持

马来西亚各地的家庭在确保对患有神经发育障碍(NDDs)的儿童(如自闭症、多动症和唐氏综合征)进行适当干预方面仍面临巨大挑战。尽管越来越多的人认识到这些情况，但对于农村地区的人或经济能力有限的家庭来说，获得这些服务的障碍仍然特别大。

最近的一项研究强调了父母面临的多方面困难，从缺乏对NDDs早期迹象的认识到他们必须应对的巨大经济和后勤负担。英迪国际大学商业与传播学院项目负责人兼讲师程凯·瓦博士强调，早期干预在改善患有NDDs的儿童的长期结果方面发挥着关键作用。

英迪国际大学商业与传播学院项目负责人兼讲师程凯·瓦博士强调了对神经发育残疾儿童进行早期干预的重要性，指出儿童越早获得支持，长期结果越好。

“马来西亚的许多父母根本不知道当涉及到神经发育障碍时应该寻找什么，”郑博士解释说。“这种意识的缺乏通常会导致干预的延迟，而这在孩子的成长过程中是至关重要的。当父母寻求帮助时，这种情况已经对他们孩子的功能能力产生了重大影响，使他们无法从现有的干预策略中充分受益。”

使情况更加复杂的是，严重缺乏能够处理患有ndd的儿童的公共卫生服务。虽然有私人治疗服务，但高昂的费用使许多家庭无法获得。根据郑博士的研究，每次治疗的费用高达950令吉，这对大多数人来说是无法承受的。这个问题在农村地区更为突出，那里的公共服务很少或远离家庭。

家庭为患有神经发育障碍的儿童每次治疗花费高达950令吉，这对许多人来说是不可行的。此外，对于那些生活在公共服务很少或很远的农村地区的人来说，这已经成为一个紧迫的问题。

除了经济压力之外，父母还努力为他们的孩子找到足够的支持。许多马来西亚学校缺乏容纳智障学生所需的资源和培训，这使得家长们不得不寻找那些要么没有要么太贵的专业课程。报告显示，公立学校往往未能认识到这些儿童的特殊需求，导致不适当的纪律措施，或者在某些情况下，被排除在教室之外。

“我们听到无数孩子在教育中落后的故事，不是因为他们不能学习，而是因为学校系统不知道如何支持他们，”程博士指出。“教师通常缺乏专业培训，这意味着患有神经发育疾病的儿童与神经正常的同龄人受到同等对待。这种方法不起作用，只会增加已经感到孤立的父母的情感负担。”

马来西亚公共卫生系统的压力越来越大，这只会加剧问题。不断增长的人口和老龄化的劳动力使该系统无法满足患有ndd的儿童的需求。这导致了诊断的延迟和早期干预的中断，一些家庭报告说要等一年多才能见到专家。

新冠肺炎疫情的经济影响进一步加剧了这些问题。许多父母面临收入减少或失业，被迫在孩子的健康和家庭的财务稳定之间做出选择。对大多数人来说，后者优先，这使得持续治疗的费用更具挑战性。

尽管政府做出了一些努力，例如推出了残疾人(PWD)卡，以帮助家庭获得公共医疗和教育服务，但还有更多的工作要做。程博士主张扩大农村地区的服务，降低干预成本。“政策必须不断发展，以满足患有NDDs的家庭日益增长的需求，”她断言。

文化污名也在延迟干预方面发挥了作用。在一些社区，家庭害怕评判或误解，这阻碍了他们寻求帮助。这种文化障碍，加上社会上缺乏对新生儿疾病的理解，使许多父母在照顾孩子的过程中感到孤立。

郑博士的研究还强调了马来西亚缺乏关于NDD流行率的全面数据，这使得有效分配资源变得困难。没有准确的数据，为有需要的家庭和儿童制定有针对性的解决方案是一项挑战。

虽然非政府组织和社区团体在倡导更具包容性的教育政策和扩大医疗服务方面取得了长足进步，但这些努力需要国家层面具体政策变化的支持。由于宣传活动，围绕神经发育障碍的公共讨论越来越普遍，但需要更多的行动。

展望未来，郑博士和她的团队仍然希望政府能够对患有新生儿疾病的家庭的迫切需求做出回应。尽管取得了进展，但仍有许多工作要做。正如郑博士所说，“这是一个全国性的问题，需要一个全国性的对策。”

最终，改善马来西亚神经发育障碍家庭和儿童的支持系统需要医疗保健、教育和社会服务部门的共同努力。只有直面这些挑战，我们才能创造一个未来，让每个孩子，无论其发展需求如何，都有机会茁壮成长。